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Aiutiamo il piccolo Daniele Amanti PDF Stampa E-mail
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18-03-2009 18:23
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ImageSi chiama Daniele Amanti. È un bimbo di soli due anni: noto a tanti nel mondo di internet. Il piccolo “Dani” è affetto da Distrofia muscolare di Duchenne con l’aggravante di una particolare mutazione che rende la sua situazione decisamente complessa.


Un bimbo nato apparentemente sano, ma che a soli sei mesi ha iniziato a presentare i primi segni della malattia: dei lividi sulle gambe il campanello di allarme. Dopo una lunga serie di accertamenti, tra i quali anche una biopsia muscolare, al piccolo è stata diagnosticata l’assenza totale della proteina distrofina nel muscolo.

Accanto a questo angelo biondo una madre e un padre - Eliana e Fabio - che, con coraggio e determinazione, tentano di tenere testa ad una malattia che, giorno dopo giorno, divora i muscoli del loro figlioletto. Una lotta contro il tempo, contro il progredire di una patologia che porta alla sedia a rotelle e che, al momento, non offre aspettative di vita oltre i 15/30 anni.

Fabio Amanti però, non si arrende. Non smette di combattere contro il “mostro” (così lo chiama): vuole “studiarlo”, capirlo. Vuole provare a sconfiggerlo.  Il motto di questo padre determinato e infaticabile è “Forza e Onore”. Una frase, senza alcuna connotazione politica, presa semplicemente in prestito da colui che si è rivelato un caro amico e che tanto si sta prodigando per il piccolo Daniele: Luca Ward, doppiatore di Russel Crowe nel film “Il gladiatore”. Ma come Luca tanti altri: GianMarco Tognazzi, Testimonial Ufficiale del bambino, Silvia Tortora, Monica Guerritore, Edoardo Siravo, Enrico Bertolino, Marida Lombardo Pijola. In molti si sono stretti accanto questa famiglia. In molti sostengono il Fondo Daniele Amanti (http://www.danieleamanti.it/) istituito presso il Parent Project (http://parentproject.org/italia/) con la finalità di dare il via ad un progetto di ricerca che prenda in considerazione le mutazioni meno comuni e, quindi, anche quella di Daniele. Una speranza. Tutto è ancora in fase di sperimentazione. La strada è lunga e non si ha certezza di dove possa portare. Servirebbero maggiori fondi, per Daniele e per tutti i bimbi Duchenne. Ma i fondi non ci sono. Ed è così che un padre è costretto ad arrangiarsi come può, a sostituirsi alle Istituzioni. Del resto, sulla triste vicenda  riportata in un articolo de "La Repubblica" del 24 aprile 2008 (http://ricerca.repubblica.it/repubblica/archivio/repubblica/2008/04/24/la-rabbia-dei-ricercatori-soldi-sottratti-ai.html), dove si sottolineava che per sanare il debito Alitalia sono stati utilizzati dei soldi prelevandoli da un fondo pubblico creato per finanziare la ricerca (legge 46 del 1982), è calato il silenzio: nessuna spiegazione. Non ci è dato sapere. E allora, non resta altro che combattere il mostro da soli, con l’aiuto di chi ha la consapevolezza che la malattia non guarda in faccia nessuno e che la lotta per il singolo potrebbe, un domani, significare la vittoria per molti.

Cinzia Lacalamita

Ultimo aggiornamento: 18-03-2009 18:40

Pubblicato in : News, Iniziative
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Commenti utenti (3) File RSS dei commenti
Postato il redazione GN, 19-03-2009 17:15, , Ospite
1. il nostro piccolo contributo
il nostro piccolo contributo per daniele. 
un abbraccio di cuore ai genitori e al piccolo dani 
redazione GN
 
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Postato il PAOLA CAIO, 19-03-2009 08:08, , Ospite
2. AAiutiamo Daniele Amanti
:grin  
Se nè parlato tanto di Daniele, la notisia è sui giornali, in Facebook , in rete, quindi sappiamo benissimo cosa fare. 
Aiutiamo Daniele, diamo prova di umanità, verso un bambino meno fortunato dei nostri figli, non bastano le belle parole, contano i fatti . 
Grazie Cinzia per il libro che hai scritto per Daniele, invito tutti all'acquisto di questo volume, il ricavato andrà a beneficio ,solo ed esclusivamente ,per la causa di questo splendido bambino. 
Auguri piccolo hai un Angelo vicino a tè, si chiama  
Zia Cinzia lacalamita
 
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Postato il Nicoletta Damiano, 18-03-2009 20:51, , Ospite
3. Danielino
Ritrovare qui la sua storia è meraviglioso, mi auguro che le parole scritte da Cinzia, possano creare uno splendido passaparola, al fine di aiutare un bambino, e come lui "tanti" che si trovano nelle stesse condizioni. :)
 
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