| 18-03-2009 18:23 |
| Pagina vista |
42550  |
|
|
|
 Si chiama Daniele Amanti. È un bimbo di soli due anni: noto a tanti nel mondo di internet. Il piccolo “Dani” è affetto da Distrofia muscolare di Duchenne con l’aggravante di una particolare mutazione che rende la sua situazione decisamente complessa.
Un bimbo nato apparentemente sano, ma che a soli sei mesi ha iniziato a presentare i primi segni della malattia: dei lividi sulle gambe il campanello di allarme. Dopo una lunga serie di accertamenti, tra i quali anche una biopsia muscolare, al piccolo è stata diagnosticata l’assenza totale della proteina distrofina nel muscolo. Accanto a questo angelo biondo una madre e un padre - Eliana e Fabio - che, con coraggio e determinazione, tentano di tenere testa ad una malattia che, giorno dopo giorno, divora i muscoli del loro figlioletto. Una lotta contro il tempo, contro il progredire di una patologia che porta alla sedia a rotelle e che, al momento, non offre aspettative di vita oltre i 15/30 anni. Fabio Amanti però, non si arrende. Non smette di combattere contro il “mostro” (così lo chiama): vuole “studiarlo”, capirlo. Vuole provare a sconfiggerlo. Il motto di questo padre determinato e infaticabile è “Forza e Onore”. Una frase, senza alcuna connotazione politica, presa semplicemente in prestito da colui che si è rivelato un caro amico e che tanto si sta prodigando per il piccolo Daniele: Luca Ward, doppiatore di Russel Crowe nel film “Il gladiatore”. Ma come Luca tanti altri: GianMarco Tognazzi, Testimonial Ufficiale del bambino, Silvia Tortora, Monica Guerritore, Edoardo Siravo, Enrico Bertolino, Marida Lombardo Pijola. In molti si sono stretti accanto questa famiglia. In molti sostengono il Fondo Daniele Amanti (http://www.danieleamanti.it/) istituito presso il Parent Project (http://parentproject.org/italia/) con la finalità di dare il via ad un progetto di ricerca che prenda in considerazione le mutazioni meno comuni e, quindi, anche quella di Daniele. Una speranza. Tutto è ancora in fase di sperimentazione. La strada è lunga e non si ha certezza di dove possa portare. Servirebbero maggiori fondi, per Daniele e per tutti i bimbi Duchenne. Ma i fondi non ci sono. Ed è così che un padre è costretto ad arrangiarsi come può, a sostituirsi alle Istituzioni. Del resto, sulla triste vicenda riportata in un articolo de "La Repubblica" del 24 aprile 2008 (http://ricerca.repubblica.it/repubblica/archivio/repubblica/2008/04/24/la-rabbia-dei-ricercatori-soldi-sottratti-ai.html), dove si sottolineava che per sanare il debito Alitalia sono stati utilizzati dei soldi prelevandoli da un fondo pubblico creato per finanziare la ricerca (legge 46 del 1982), è calato il silenzio: nessuna spiegazione. Non ci è dato sapere. E allora, non resta altro che combattere il mostro da soli, con l’aiuto di chi ha la consapevolezza che la malattia non guarda in faccia nessuno e che la lotta per il singolo potrebbe, un domani, significare la vittoria per molti. Cinzia Lacalamita Ultimo aggiornamento: 18-03-2009 18:40
Commenti utenti (3) 
|
|
|
